L'association EPI

Elle est définie dans le but de l’association
Cette association, composée de personnes accompagnant des adultes handicapés par leur épilepsie sévère, a pour but de les aider
à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société.

Elle se donne les moyens nécessaires pour :

• Faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie handicapante.
• Développer l’accueil de ces personnes dans des structures adaptées à leur handicap : hébergement, accompagnement dans la vie
  sociale, activité et emploi
• Mener toutes activités annexes utiles et compatibles avec ces objectifs.

L’association pourra notamment œuvrer à la création de lieux de vie, d’activités, de travail.
L’association pourra être partenaire de gestionnaires dans la durée par tous moyens convenus entre eux.

Il était une fois…

Plusieurs jeunes adultes épileptiques accueilli dans l’établissement spécialisés des Violettes étaient sans solution satisfaisante pour leur orientation adulte au début des années 2000. Leurs parents avaient l’impérieuse nécessité de trouver une orientation satisfaisante. Ils ont monté l’association régionale EPI et promu l’idée d’un établissement spécialisé en épilepsie sévère avec les idées maitresses simples : 

• Privilégier la vie avant la maladie
• Créer un établissement qui donne envie de se lever tous les matins, avec de la pratique sportive adaptée pour tous et des activités autour d’un jardin
• Trouver un gestionnaire professionnel pour ne pas être à la fois gestionnaire et parents

Un FAM (foyer d’accueil médicalisé) a pu ouvrir en 2009 à Saint-Etienne de St Geoirs.
Mais il ne pouvait pas accueillir tous les jeunes que nous connaissions. 

Un deuxième projet a permis de faire ouvrir un nouveau FAM en 2018 à Tramoyes. 

Ces deux établissements sont pleins et ne peuvent accueillir de nouveaux résidents que pour des périodes d’essais ou lors d’un décès ou départ de résident. Voulez-vous patienter ? 

Plusieurs nouveaux projets sont en cours de réflexion pour satisfaire des besoins encore insatisfaits à ce jour, en direction de jeunes moins autonomes, pour créer des extensions non-importantes à composante épilepsie sévère dans des établissements déjà existants. 

A chaque projet, l’équipe de bénévoles :

• bénéficie des compétences de tous les membres de l’équipe de projet
• rêve de quelque chose de nouveau pour les jeunes sans solution 
• et tente d’en obtenir la réalisation concrète en innovant pour permettre cette création, en respectant le principe de réalité

Et pourquoi pas vous ?

Si vous ne le faites pas, d’autres le feront peut-être pour vous. Mais quand et en combien de temps ?
Mais si vous avez besoin de participer à cette réalisation, vous pourrez y apporter vos idées et permettre sa réalisation plus rapide. Les parents actuellement membres actifs de l’association accueillent volontiers tout nouveau bénévole souhaitant s’impliquer dans les projets en cours, voire de nouveaux qui vous tiennent à cœur. On ne cherche pas des gens qui ont le temps mais des gens qui ont envie, qui ont besoin d’une place pour leur proche. 

Plus la volonté que les moyens…

L’association EPI vit principalement des cotisation et dons de ses adhérents, de quelques subventions ponctuelles pour des actions précises limitées dans le temps. Elle n’a encore jamais appointé de salarié, loué ni possédé de locaux. Elle possède un téléphone mobile et quelques moyens bureautiques (PC, imprimantes, moyens de stockage, outils de communication) utilisés par les membres du bureau pour leurs travaux associatifs. 

Le téléphone mobile est détenu par un de couples d’administrateurs qui répondent aux appels en fonction de leur disponibilité. 

Elle informe régulièrement ses adhérents par lettre trimestrielle et tient une assemblée générale annuelle où ses actions et ses comptes sont publiés.

Le bureau

Liste des élus du dernier bureau élu [Télécharger le PDF]

Le conseil d’administration

Liste des membres du dernier conseil d’administration [Télécharger le PDF]

Il se réunit une fois tous les 2 mois pendant la période scolaire. L’association utilise pour cela une licence Zoom.
Depuis bien longtemps avant la crise sanitaire, certains conseils d’administration ont eu lieu par réunion électronique.

Les réunions de conseil d’administration ne sont pas publiques mais sont volontiers ouvertes (sur simple demande) aux personnes qui réfléchissent à l’opportunité de s’investir dans les projets de l’association.

Les grands principes qui guident les projets de l’association 

L’association ne veut pas gérer les établissements créés. Elle s’appuie pour cela sur un gestionnaire professionnel pour chaque établissement.

• La fondation Partage&Vie
• l’ORSAC

L’architecture et le fonctionnement des établissements intègrent dès le début du projet la prise en compte de l’épilepsie dans tous les aspects de la vie. On cherche à en limiter l’impact et permettre une vie la plus proche possible d’une vie « normale ».

Les établissements créés sont d’abord des lieux de vie. Le soin arrive ensuite.

Les activités s’organisent jusqu’à maintenant autour d’activités sportives adaptées, d’activités liées à la mise en valeur d’un jardin au sein même de l’établissement.

L’association accompagne les gestionnaires des établissements dans la durée pour maintenir les fondamentaux défendus par l’association. Les élus de l’association EPI tiennent une place importante dans les structures représentatives des établissements créés.

Les statuts limitent la durée des mandats du président, du secrétaire, du trésorier à 6 ans de suite. Cette limitation de la durée des mandats a pour objectif de d’assurer le renouvellement des responsables de l’association. Savoir qu’on ne pourra pas exercer plus de 6 ans de suite facilite l’acceptation d’un poste à responsabilité dans l’association.

L’association travaille avec le maximum de rigueur et d’organisation : comptes-rendus écrits, diffusion aux administrés, adresses électroniques dédiées pour l’association et pour le trésorier, site internet, revue des comptes présentés en assemblée générale annuelle par un expert-comptable professionnel indépendant…, consultation d’experts pour les sujets techniques hors de compétences des élus de l’association, achat de prestations externes lorsque cela permet de faire avancer significativement les projets, etc…

Fondation partage & vie
Précédemment fondation des Caisses d’Epargne pour la Solidarité (FCEs), la fondation Partage & Vie gère plus d’une centaine d’établissements médico-sociaux pour personnes âgées ou personnes handicapées. Elle gère le FAM les 4 jardins à St-Etienne de St-Geoirs
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ORSAC
L’ORSAC, association reconnue d’utilité publique, gère le foyer des passerelles de la Dombes, ouvert en 2018. Ce partenaire gère plus de 80 établissements en France
> Visiter le site 

ARS Auvergne Rhône Alpes
Nous collaborons avec l’ARS Auvergne Rhône-Alpes pour tous les projets que nous menons. Des rencontres pluri-annuelles permettent de faire avancer les projets EPI en harmonie avec la politique générale de santé. Une agence régionale de santé (ARS) est un établissement public de l’État à caractère administratif. Elle est placée sous la tutelle des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale, des personnes âgées et des personnes handicapées.
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La fédération d’association EFAPPE épilepsies
L’association EPI est membre fondateur de la fédération EFAPPE épilepsies. Cette fédération, qui regroupe des associations de parents ou de syndromes ayant un rapport étroit avec l’épilepsie sévère, porte la parole des personnes épileptiques au niveau national.
Plusieurs militants de l’association EPI sont membres du bureau EFAPPE.
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Institut des Epilepsies IDEE

L’association IDEE (Institut Des ÉpilepsiEs IDEE) située à proximité de l’hôpital Femme Mère-Enfant (HFME) et de l’hôpital Neurologique de Lyon. Ce hub collaboratif réunit les compétences et les expertises des professionnels de la maladie et les associations.
IDEE travaille à plusieurs missions :

• Former aux épilepsies :
  Il est indispensable de former les professionnels de la santé au diagnostic de l’épilepsie et à sa prise en charge,
• Créer les traitements de demain :
  L’institut IDEE accueille également, des espaces collaboratifs de travail, les activités de recherche et de développement d’entreprises du domaine de la santé et des biotechnologies pour inciter l’innovation,
  Mettre en relation des programmes de recherche :
  L’institut des épilepsies est doté de laboratoires pour recevoir des équipes de recherche, fondamentale et appliquée, multidisciplinaires.
  

EPI siège au CA de IDEE depuis plus de 10 ans afin d’assurer le fonctionnement et le développement de l’institut, de partager les objectifs et les missions de l’institut, faire de l’institut un centre de référence. 
> Visiter le site de l’institut IDEE

Collectif épilepsies AuRA
Deux militants d’EPI participent au CAuRA. Il se réunit une fois par an, en juin à la Teppe pendant une demi-journée. Le thème abordé varie chaque année. Cela peut toucher à la santé, l’éducation, la vie sociale et/ou professionnelle, etc…
Ces rencontres, très riches de leurs nombreux échanges entre usagers, établissements et soignants. Tous visent à améliorer la prise en charge de l’épilepsie. 

Comité d’Orientation Stratégique des centres de ressources Autisme (COS CRA)
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) assurent des missions d’orientation sanitaires.
Ces missions, relayées dans les différents départements de la région, permettent les évaluations, diagnostics et suivi des personnes porteuses d’Autisme ou de TND.
Le Conseil d’Orientation Stratégique (COS) permet de définir et de suivre ses missions.

Centre d’excellence iMIND
Ce centre d’excellence a vu le jour dans le cadre du premier plan national (2018-2022) sur l’Autisme et les Troubles du Neuro Développement (TND).
La première labellisation en 2019 avait mis en place :

• EXACT-T à Tour,
• CeAND à Montpellier et
• InovAND à Paris.

Puis ont suivi en 2020,

• iMIND à Lyon et
• STRAS&ND à Strasbourg.

La deuxième stratégie nationale 2023-2027, désormais définie « Stratégie dédiée aux Troubles du Neuro Développement » va labelliser 6ème centre qui sera situé à Bordeaux.
Ces pôles s’articulent principalement autour de CRA (centres de Ressources Autisme).
Pour iMIND c’est le CRA du Vinatier à Lyon qui l’accueille dans ses locaux.
iMind assure des missions de communication, notamment contre la stigmatisation des personnes porteuses de d’Autisme et de TND.
Ces centres incluent d’autres missions fortes comme

• la coordination des programmes de recherche,
• la formation des professionnels et
• la diffusion des recommandations de bonnes pratiques.
  La présence de l’association EPI dans ces lieux de décisions a tout son sens. Nos représentants font remonter les spécificités propres aux besoins d’accompagnements, de soins et d’accueils adaptés aux personnes porteuses d’épilepsie sévères avec troubles du comportement, et ou Handicaps associés.
  On y décide les modes de prises en charge et de soin, pour qu’ils soient le mieux adaptés.

Les statuts [Télécharger le PDF]

La reconnaissance d’intérêt général[Télécharger le PDF]

Plaquette de présentation de l’association [Télécharger le PDF]

Scan du dernier récépissé en préfecture[Télécharger le PDF]

Extrait du J.O. où parut la publication de la création de l’association [Télécharger le PDF]

Charte des membres de l’association[Télécharger le PDF]

L’association EPI a été déposée en préfecture du Rhône le 20/01/2003, sous le numéro W691068757.

Elle peut aussi être identifiée avec le no de SIRET 448 964 304 00027 (déposé le 22/03/2007).