Vous avez un besoin pour votre adulte et il n’y a pas de places disponibles.
L’expérience singulière de chaque parent est le moteur de l’expertise collective. A EPI nous réfléchissons ensemble à l’avenir de nos enfants, adultes atteints d’épilepsie sévère.
Des parents bénévoles EPI travaillent sur plusieurs projets
Unités de MAS dans un établissement existant
Chaque unité offrirait environ 10 places pour des adultes :
- Ne faisant pas spontanément les actes de la vie quotidienne (aide partielle ou totale)
- Désireux d’activités et de relations porteuses de sens, mobilisant leurs compétences
- Aptes à la vie en collectivité
EPI a rédigé un « Projet de Vie » à partir de l’expérience quotidienne et des besoins des futurs usagers.
Pour soutenir la réflexion, EPI visite également des MAS et profite des retours d’expérience des professionnels et familles des FAM pour épileptiques.
Nous travaillons étroitement avec l’ARS pour vérifier la viabilité des pré-projets en cours.
Nous sommes attentifs à avoir des valeurs partagées avec les gestionnaires d’établissements.
Habitat Inclusif
Chaque colocation (appartement partagé : chambre et salle d’eau privatives, espaces communs et individuels) offrirait une vie inclusive à 6 adultes avec une épilepsie sévère et des troubles du neuro-développement associés TSA (Trouble du Spectre Autistique) et DI (Déficience Intellectuelle) :
- Ne faisant pas spontanément les actes de la vie quotidienne (aide partielle ou totale)
- Désireux d’activités et relations porteuses de sens pour ces adultes inaptes au travail ou RQTH travaillant à temps partiel
- Ayant besoin d’un accompagnement dans les déplacements extérieurs
- Aptes à la vie en petit collectif inclusif
Des habitats inclusifs existants sont une inspiration pour EPI :
- Appartements regroupés EPI Bretagne & APF handicaps à Rennes qui fonctionnent depuis 2015
- Villas Club des Six
La stratégie de ces projets est en adéquation avec les directives de développement de l’habitat inclusif
Elle correspond à une demande croissante des familles.
Répit Aidant/Aidé dans une structure médicale
Selon la situation de chacun et/ou du contexte au moment présent, le besoin est, par exemple :
- Répit d’urgence
- Sécurisation lors d’un changement de traitement
- Soutien de la relation aidant / aidé
- Prévention de l’épuisement
Le parcours de répit comprendra plusieurs phases :
- Bilan pré-répit
- Prise en charge et accompagnement pendant le répit
- Suivi post-répit et orientation
Pour nos aidants ayant besoin de « souffler », la notion de répit est un temps privilégié et parfois nécessaire pour poursuivre un
accompagnement de qualité auprès de l’aidé.
Quelques exemples de prise en charge et d’accompagnement :
- Souffrance psychologique des aidants et des aidés
- Gestion du stress / burn-out
- Aide aux gestes de la vie quotidienne
- Mobilisation des compétences et des potentialités de l’aidé
- Activités occupationnelles et d’épanouissement pour l’aidé
L’état a la volonté de développer des lieux de répit Aidant/Aidé. EPI veut des lieux prenant en compte la spécificité des personnes
handicapées épileptiques.
La réalisation des 2 FAM montre que lorsque des familles se mobilisent, avec énergie et efficacité, des places adaptées aux besoins peuvent se créer
Vous cherchez une réponse adaptée au besoin de votre proche atteint d’épilepsie sévère et troubles associés ?
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