Les résidents épileptiques sont nombreux dans les établissements médicosociaux en France, en moyenne une personne accueillie sur cinq. Plus l’établissement est médicalisé, plus ce pourcentage est important et plus les épilepsies sont pharmacorésistantes.
Lorsque l’épilepsie est sévère et associée à une ou plusieurs déficiences, offrir une vie sécurisée et motivante aux adultes nécessite une organisation particulière, depuis l’architecture des lieux jusqu’à l’équipe professionnelle.
L’accueil de ces adultes doit proposer
Deux Foyers d’Accueil Médicalisés
Deux Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) à recrutement régional existent grâce à l’action d’EPI en Auvergne-Rhône-Alpes.
Ils sont gérés par des gestionnaires à but non lucratif. EPI est partenaire dans la durée :
EPI participe aux projets et investissements non financés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou le Département
EPI participe aux instances de réflexion stratégique pour :
- accompagner l’évolution des besoins des résidents,
- prendre en compte le progrès des connaissances sur ce handicap et les soins.
Ils remplissent les critères de sécurité, qualité de suivi, mobilisation des compétences et prise en compte des troubles associés.
Vu du résident, la façon simple de définir leur lieu de vie est « Avoir envie de me lever le matin, et chaque soir se dire que j’ai passé une bonne journée ». C’est ce que veulent les familles, quelle que soit la difficulté du handicap de chacun, épilepsie et troubles associés.
Les Quatre Jardins
12 Rte de la Forteresse
38590 St-Étienne-de-St-Geoirs
Fondation Partage et Vie
https://www.fondationpartageetvie.org
Dans un bourg de 3200 habitants, à 30mn en voiture de Grenoble
et 3/4h de Lyon, à 7km de la Côte St André, desservi par cars
40 adultes hommes et femmes atteints d’épilepsie sévère et
déficiences associées y habitent
Deux places d’accueil temporaire pour du répit ou pour stage
d’intégration
Ouvert en 2009
Les Passerelles de la Dombes
770 Route des Echets
01390 Tramoyes
ORSAC
https://www.orsac.fr
A l’entrée d’un village de 1800 habitants sur le plateau de la
Dombes, à 20 km de Lyon, accessible en bus
40 adultes hommes et femmes atteints d’épilepsie sévère et
déficiences associées y habitent
Deux places d’accueil temporaire pour du répit ou pour stage
d’intégration
Ouvert en 2018
Votre proche est accueilli dans un de ces FAM ?
Rejoignez EPI pour agir en faveur des résidents, échanger entre familles, soutenir par un don, etc…
Vous souhaitez un accueil permanent ou temporaire ?
Adressez-vous à la direction du FAM
Les 2 FAM sont pleins, en moyenne une place se libère tous les 3 ans
Sécuriser les risques à chaque instant
L’architecture, l’agencement des locaux et le mobilier, les conditions matérielles des activités sont conçus pour que les chutes et mouvements incontrôlés durant les crises ainsi que les déambulations post-crises soient les moins dangereux possible.
Objectif : Eviter les traumatismes qui peuvent l’être, sans limiter la liberté d’aller et venir au sein de l’établissement !
On peut citer dans les deux FAM :
- site de plain-pied, sans marches ni à l’extérieur ni à l’intérieur
- pentes extérieures aux normes PMR
- circulations extérieures sans bordure saillante, couverture des coursives soutenue par des poteaux ronds
- entrées des maisonnées équipées de portes automatiques
- baies vitrées traités résistantes à la chute brutale d’un adulte
- circulation automobile séparée
Certains épileptiques sont sensibles aux fortes chaleurs, aux transitions thermiques brutales, aux forts contrastes visuels, aux bruits soudains. L’architecture en tient compte.
- Eclairages évitant les surstimulations visuelles (brises lumière, choix des luminaires)
- Chauffage par le sol, pas de radiateur : confort et protection
- Isolation thermique et phonique
- Climatisation des pièces communes, transition intérieur/extérieur confortable même par fortes chaleurs
Des protections individuelles sont proposées au résident, selon les risques spécifiques de son épilepsie et troubles associés
- Oreiller anti-étouffement
- Installation facile d’une chaise-douche
- Boutons muraux ou médaillons d’appel
- Casque si chutes répétées pour lesquelles il ne peut pas se protéger
Les technologies de détection de crise et d’alarme peuvent aider les professionnels.
L’association EPI assure une veille technologique et fait des propositions aux établissements
- Système de détection de crises nocturnes ou de déambulation hors du lit, relié au personnel de veille
Le personnel est formé à la gestion d’une crise d’épilepsie
- Des infirmiers présents H24 365j/an savent gérer un état de mal une blessure, un état confusionnel.
- L’équipe médicale sait prendre toute décision médicale d’urgence nécessaire
- L’établissement est connu du 15, de l’hôpital de proximité et du service de neuro
Assurer la qualité du suivi dans la durée
- L’équipe infirmière assure le suivi des traitements, la traçabilité des évènements épileptiques, effets secondaires des traitements, état de santé général, etc. Ces synthèses sont indispensables pour le suivi neurologique et l’ajustement des traitements
- La plupart des résidents ont des épilepsies rares (voir https://efappe.epilepsies.fr), polypathologies complexes. Un médecin généraliste coordonne leur suivi médical nécessitant souvent plusieurs spécialistes et des paramédicaux. Il peut être le médecin traitant des résidents.
- Une coopération est organisée entre l’établissement et le service de neurologie du CHU (centre de référence épilepsies rares)
- Un professionnel de l’équipe de soins accompagne le résident à ses rendez-vous médicaux et paramédicaux, muni d’une synthèse médicale qui permet aux soignants de prendre des décisions médicales ad-hoc
- Le consentement éclairé aux soins est recherché par l’équipe, en utilisant des outils adaptés, et dans le respect de la loi (adultes sous tutelle, curatelle ou habilitation familiale)
- L’équipe de soins a en charge le suivi de la santé dans tous ses aspects
- L’architecture, l’agencement des locaux, le mobilier et l’organisation professionnelle permettent à chaque résident de vivre les moments de fatigue post-crise, les suites post-traumatiques (fracture, entorse, etc), les petits aléas de santé, dans son lieu de vie sans « surmédicaliser » mais surveillé comme il convient
- Les repas préparés sur place permettent une adaptation rapide en cas de besoin (problèmes dentaires, constipation, régimes hyper ou hypocaloriques, etc.)
Mobiliser les compétences physiques, relationnelles et intellectuelles
Le résident est chez lui dans sa chambre
- Un lit médicalisé est fourni mais chacun meuble et décore sa chambre à son goût … en tenant compte des risques liés à l’épilepsie
10 résidents vivent en maisonnées mixtes
- Le personnel assiste chacun dans les actes de la vie quotidienne et anime des activités de maison (conseil de maison, entretien et décoration des espaces, soins de soi, etc)
- Les maisons ont des couleurs différentes pour faciliter le repérage et une signalétique adaptée
- La vie relationnelle affective et sexuelle nécessite une attention particulière compte tenu des difficultés spécifiques de cette population (image de soi, impulsivité, anxiété, handicaps, etc.)
Ces résidents sont « inaptes au travail », mais ne passent pas leurs journées à ne rien faire !
- Des activités rythment les journées et l’année, adaptées aux compétences et à l’appétence de chacun.
- Les compétences sont variées, des activités collaboratives sont valorisantes.
- Leurs capacités sont fluctuantes (post-crise, traumatisme, vieillissement, etc), les activités s’adaptent.
Voici les axes sur lesquels ces activités sont pensées :
- Des activités physiques et sportives, adaptées à chacun, bien sûr. Le bénéfice sur la qualité de vie des personnes épileptiques est prouvé
- Des activités en inclusion dans un bourg accessible à pied et au-delà, en partenariat avec les acteurs locaux (commerces, associations, commune). Les résidents sont des habitants de la cité.
- Des activités qui permettent de s’inscrire dans le temps long pour contrecarrer l’émiettement du temps par l’épilepsie ou la routine.
- Des activités qui laissent trace par des réalisations belles et utiles, porteuses d’estime de soi et des capacités de chacun et du groupe.
Des salles d’activité, dont une salle polyvalente pour les activités sportives en intérieur et les temps festifs communs, des lieux de rencontre intérieurs et extérieurs, un jardin spécifiquement aménagé avec un stade et une serre, sont les lieux d’activité et de loisir dans les établissements.
Prendre en compte les troubles et déficiences associés
Chacun peut avoir une ou plusieurs de ces déficiences :
- Troubles psychocomportementaux (agressivité, colère, impulsivité)
- Trouble du Spectre Autistique (TSA), TDA-H, troubles DYS
- Troubles de la communication (verbalisation, compréhension)
- Sans oublier la perte d’autonomie physique
- Les handicaps physiques, éventuellement momentanés après une mauvaise chute, sont pris en compte dans l’architecture et le mobilier, tous les lieux sont adaptés aux personnes à mobilité réduite. Les aides techniques permettant de préserver l’autonomie des gestes sont proposées selon les besoins de chacun. Des résidents font usage de déambulateur, fauteuil manuel ou fauteuil électrique. Ils peuvent circuler dans l’établissement comme les autres.
- La plupart des résidents sont épileptiques depuis la petite enfance. Selon la maladie à l’origine de leur épilepsie, ils sont atteints de déficience intellectuelle (DI), troubles du spectre autistique (TSA) ou autres troubles du neurodéveloppement (TND), troubles neurocognitifs ou cognitivo-comportementaux associés à l’épilepsie sévère. Les professionnels prennent en compte ces associations de déficiences dans l’accompagnement des résidents, ils sont formés.
- Le psychologue de l’établissement intervient selon besoin. Des partenariats avec des soins psychothérapeutiques externes sont possibles.
- Si les déficiences associées sont sévères, le résident peut avoir besoin de soutiens spécifiques que ces établissements pour épileptiques n’offrent pas. Soit un étayage spécifique autour du résident est mis en place, soit une réorientation peut être envisagée sans perdre de vue le besoin lié à son épilepsie sévère. C’est aussi pour des résidents dont les handicaps s’aggravent au fil de la vie qu’EPI porte le projet EPI3.