Les militants de l’association EPI travaillent depuis plus d’un an sur l’organisation d’un week-end de répit aidant/aidé. Projet, baptisé RépiTND, auquel participe des professionnels de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes et une chercheuse en sciences humaines.
Car nous voulons garder trace de cette organisation pour pouvoir reproduire l’opération plus tard, peut être ailleurs. Les travaux de la chercheuse porteront l’attention sur ce sujet quasiment pas étudié. Beaucoup de publications parlent des aidants de personnes âgées, d’enfants handicapés mais rarement d’adultes handicapés. Quand l’épilepsie atteint une telle sévérité qu’aucun milieu médico-social ne peut l’accueillir, le répit compte vraiment. Les parents bénéficient souvent de PCH aide humaine pour financer des professionnels pour aider. Mais cela nécessite des profils très particuliers et ne permet pas une décharge satisfaisante. H24/J365 nécessitent des sommes considérables ! Passer du temps agréable avec son aidé nécessite de quitter la routine quotidienne pour partager du temps, des activités agréables pour l’aidé ET l’aidant. Pour toujours facile avec l’avancée en âge et les handicaps lourds.
Des militants d’EPI présenteront ce beau projet aux JNHR2025 à Strasbourg. Prenez connaissance du poster correspondant !
Nous avons reçu le soutien de l’agence nationale de la recherche (ANR) pour financer une partie de ce projet. Les fonds ont finis par arriver cet été.
Nous avons déjà envisagé des dates au printemps 2026. Mais trouver le lieu nous donne encore des soucis.
Si vous avez des idées, nous sommes preneur !
