Réunion d’échanges entre acteurs pour les épilepsies
Le Centre de Référence des Epilepsies Rares (CRéER) vous convie à une réunion d’échanges entre les différents acteurs des épilepsies. Elle réunira patients, familles, associations, équipes soignantes et chercheurs. Elle s’intègre dans les activités du Centre de Référence des Epilepsies Rares de Lyon et de l’Institut Des Epilepsies (IDÉE).
Cette réunion aura lieu lundi 4 mai 2026 de 18h10 à 21h10, à l’Institut des Epilepsies (IDÉE) 59 Boulevard Pinel 69500 Bron. Des militants de l’association y participeront.
Cette réunion aura comme thème « Gestion des risques dans l’épilepsie ».
Vous trouverez le programme détaillé ici.
La réunion commencera par un apéritif d’accueil sur place.
Inscription gratuite (mais requise pour des raisons d’organisation) à l’adresse électronique clement.guillot@chu-lyon.fr.
Merci de préciser dans votre demande :
Votre Prénom et NOM ; si vous êtes un patient, famille de patient, aidant, soignant, chercheur ou membre d’une association, votre établissement ou structure (pour les professionnels et associations), si vous serez présent ou à distance (en visio avec la salle de conférence). Car un accès à distance sera possible pour les personnes qui ne pourraient participer en présentiel.
Vous ne connaissiez pas le centre de référence pour les épilepsies rares de Lyon (CRéER)
Le centre de référence pour les épilepsies rares réunit les équipes d’épileptologie pour enfants, pour adultes, la neuropédiatrie, la génétique et la neurochirurgie des épilepsies.
Les Centre de Référence Épilepsies Rares (CREER) sont spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge de différentes pathologies épileptiques rares. Cela peut concerner le syndrome de Dravet, Syndrome de Lennox-Gastaut, Syndrome de West, épilepsie myoclonique juvénile épilepsie liée à des mutations des canaux ioniques, etc…).
Chacune de ces pathologies présente des symptômes spécifiques, des profils électroencéphalographiques distincts et des implications thérapeutiques uniques. Le centre de référence permet le diagnostic, la gestion et le soutien des patients atteints de ces conditions rares. Il permet aussi la coordination régionale de la gestion de ces pathologies rares en améliorant le parcours de soin des patients.
Il existe 13 site de référence en France.
