Dans le cadre du « Purple Day » 2025, deux militants de l’association EPI participeront à l’événement du jeudi 27/03/2025 (de 10h à 16h) dans l’allée centrale du centre hospitalier d’Annecy. Vous trouverez l’affiche correspondante ici.
Le « Purple Day » ou Journée Violette (ou pourpre si vous préférez), événement populaire mondial, a été créé dans le but d’accroître la sensibilisation mondiale à l’épilepsie. Ces manifestations en faveur de l’épilepsie cherchent à dissiper les mythes et les craintes courants concernant ce trouble neurologique. Il y a du travail. Nombre de personnes dans le grand public croient encore que l’épilepsie est un trouble mental, héréditaire, qu’un épileptique risque d’avaler sa langue, etc…
Les organisateurs proposent un quizz… Etes-vous chiche d’y répondre ? 😉
EPI participe régulièrement à ce type d’événements
Chaque année les militants bénévoles de l’association participent à ce type d’événements. Cela se passe dans différents centres hospitaliers de la région. Nous collaborons à l’organisation avec les services de neurologie et une autre association en faveur des épileptiques. Nous étions présents le 10/02/2025 au CHU de Grenoble. Ces manifestations nous ont déjà donné l’occasion d’intervenir dans la plupart des CHU de la région. Une année nous avons même participé à l’animation de Clermont-Ferrand. Cela commence à faire loin mais c’était l’année où nous cherchions à trouver de nouveaux adhérents et militants en Auvergne.
Au niveau national, chaque année, depuis plus de 10 ans, plusieurs militants de l’association EPI participent (au titre de la fédération EFAPPE) aux JFE (Journées Françaises pour l’épilepsie). Ce congrès professionnel de cinq jours s’adresse aux neurologues et professionnels de santé touchant à l’épilepsie. Les dernières, en octobre 2024, ont eu lieu à Marseille. Nous y étions 5 administrateurs EPI ! Notre présence révèle parfois aux neurologues des réalités de vie de leurs patients que vingt minutes tous les 6 mois ne permettent pas de cerner.
Nous tissons le réseau de relations de l’association
Tous ces événements donnent l’occasion de porter la voix des personnes épileptiques sévères et leurs proches. Nous y rencontrons parfois des personnes qui cherchent les informations sur l’épilepsie et qui apprécient l’expertise et l’écoute des membres de l’association. Nous tissons des liens avec les professionnels du monde de la neurologie.
